da: http://www.repubblica.it
ESTERI La bimba è malata al cervello e i medici, d'accordo coi genitori, ne fermano la crescita
Ma negli Stati Uniti è polemica. La madre e il padre rispondono alle critiche su un blog
Usa, la condanna di Ashley
essere bambina per sempre
dal nostro inviato VITTORIO ZUCCONI
La piccola Ashley
WASHINGTON - Il Limbo esiste e ora conosciamo chi lo abita. È il luogo triste e immobile nel quale vive "l'angelo del cuscino", Ashley, una bambina sospesa per il resto della sua vita tra l'infanzia e la pubertà, per scelta di genitori e medici che hanno deciso di congelare per sempre il suo orologio biologico all'età di sei anni.
Non importa quanto a lungo lei potrà vivere. Anche se morisse fra 90 anni, Ashley morirebbe come una vecchia di sei anni. Eppure è una bellissima bambina, perfettamente sviluppata per i suoi anni, che anagraficamente sono nove, a un metro e trenta di altezza e 35 chili di peso, con occhi sereni e intelligenti che nascondono un cervello inspiegabilmente ma irreversibilmente leso e un corpo che comincia a mostrare i segni di quello sviluppo che i suoi hanno deciso di troncare. Poco dopo la nascita, del tutto normale, Ashley fu diagnosticata con una grave lesione cerebrale che ne avrebbe impedito lo sviluppo psicologico, chiamata "encefalite statica". Per nove anni, mentre il suo corpo cresceva normalmente, il suo cervello restava quello di una neonata.
Dovunque la posino, sul letto, sui divani, sui cuscini, sta, giace e sorride, incapace di fare altro. Il padre e a madre l'hanno soprannominata "the Pillow Angel", l'angelo del cuscino.
Fu quando si manifestarono i segni della pubertà imminente, che i genitori, in accordo con medici nello stato di Washington dove Ashley "X" esiste, fecero una scelta di infinita pietà o di incomprensibile crudeltà. Decisero di bloccare il progresso fisico della loro figlia con interventi chirurgici e con terapie di estrogeni perché non si sviluppasse oltre l'età fisica che aveva raggiunto e perché rimanesse per sempre bambina nel corpo, oltre che nella mente. All'Ospedale dei Bambini di Seattle, la principale città dello stato di Washington sul Pacifico, i medici le asportarono gli organi genitali, le bloccarono le sviluppo del seno, la imbottirono di ormoni. E ne hanno riportato indietro l'orologio biologico fissandolo per sempre all'età di sei anni. Secondo l'anagrafe, ha compiuto nove anni. Secondo il suo corpo, ne ha sei.
La spiegazione che i genitori, due professionisti istruiti, offrono nel sito Internet che segue e racconta l'esistenza della loro figlia intrappolata nel Limbo dell'infanzia eterna, è che la condanna di Ashley alla sospensione dello sviluppo è un atto di amore e di pietà. Se lei si fosse sviluppata, se fosse diventata una donna adulta di un metro e 65 di altezza e di peso corporeo corrispondente, come era stato pronosticato, prendersi cura di lei sarebbe stato un calvario. Il suo corpo appesantito e adulto, ma perennemente costretto su un letto, avrebbe subito piaghe e abrasioni.
Invecchiando, perché sarebbe invecchiata avendo una attesa di vita uguale a ogni altra donna, l'assistenza si sarebbe fatta sempre più difficile, nell'incubo di tutti i genitori di figli disabili al pensiero di quando loro non ci saranno più. Sono stati loro a convincere i medici del "Childrens' Hospital" che mantenerla bambina, dunque piccola, leggera, libera dalla condizione e dai problemi di una donna adulta, sarebbe stata la scelta più affettuosa e pratica. Una bambina rinchiusa in un corpo attraente di donna, incapace di muoversi da letto, di difendersi e di reagire in un istituto o in una corsia, era uno degli incubi della madre.
Le tecniche e le procedure seguite per rinchiudere Ashley nel limbo della sua infanzia sono state pubblicate sull'ultimo numero degli "Archivi di pediatria e di medicina adolescenziale" americani, firmati dai due medici curanti, se curare è la parola giusta, i dottori Daniel Gunther e Douglas Diekema e le reazioni sono state violente. Il sito internet di Ashley, dal quale lei sorride abbracciata a un animale di pelouche, è stato inondato di lettere di insulti e di accuse di "eugenetica", di pratiche per sterilizzare i "deficienti e gli idioti", secondo le leggi naziste e difendere così la razza dai "difettosi".
Altri pediatri, medici e chirurghi hanno chiarito che loro mai, in nessun caso si presterebbero a quello che in sostanza è un esperimento su una cavia umana, condotto a tentoni senza precedenti, senza protocolli e senza alcuna garanzia che il "congelamento" dello sviluppo realmente protegga la vittima da complicanze future.
"Se davvero vogliamo risparmiare alle famiglie di persone come Ashley decisioni così atroci ed evitare trattamenti così sconvolgenti", ha scritto uno specialista dell'Università di Miami, il dottor Bosco, "dobbiamo affrontare il problema come società nel suo insieme e garantire a padri e madri disperati che le loro creature saranno accudite e rispettate per il resto della loro vita. E' troppo comodo, e troppo vile, accusarli di pratiche eugenetiche e di avere creato una piccola Frankenstein perché soltanto loro vivono la realtà quotidiana di una figlia come Ashley".
"Siamo la solita cultura della scappatoia facile e comoda, della convenience, della comodità", hanno tuonato i moralisti ai quali ha tentato, con una lunga lettera - confessione anonima - perché il nome della famiglia resta coperto dalla privacy anche nella letteratura medica - il padre: "Qualcuno ci rimprovera di avere violato la volontà di Dio, ma io penso che il Dio nel quale credo voglia da noi che facciamo tutto quanto umanamente possibile per limitare le sofferenze di Ashley come avviene ogni giorno negli ospedali per altri pazienti e malati, salvati e curati senza che si invochi la volontà di Dio. Lasciarla diventare una donna adulta non avrebbe fatto null'altro che esporla a dolori e indegnità senza scopo. E' questo che Dio avrebbe voluto da noi, che siamo i suoi genitori?". La risposta non è pervenuta.
(5 gennaio 2007) Torna su
io non esprimerò il mio giudizio fin quando non leggo di più su questa storia.
per chi è bravo in inglese ecco il blog dei genitori della bambina.
http://ashleytreatment.spaces.live.com/ ... 02_owner=1
Home
Forum
Forum
